Η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου ζει με την ανίατη ασθένεια της Σελίν Ντιόν – «Οι μύες συσπώνται ανεξέλεγκτα» (Φώτο)

Η Σελίν Ντιόν, με δάκρυα στα μάτια, αποκάλυψε την ανίατη ασθένεια από την οποία πάσχει, το «Σύνδρομο του Δύσκαμπτου Ανθρώπου» (Stiff Person Syndrome-SPS) και ακύρωσε την ευρωπαϊκή της περιοδεία.

Η 54χρονη τραγουδίστρια μίλησε για τη ζωή της με το σύνδρομο και συγκίνησε τους θαυμαστές της και όχι μόνο ανά τον κόσμο. Το σύνδρομο από το οποίο πάσχει είναι σπάνιο και στην Ελλάδα το έχουν μόλις τρεις άνθρωποι, με τους δύο να είναι επίσημα καταγεγραμμένοι.

Ένα από τα δύο άτομα που έχουν καταγραφεί είναι η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου. Είναι Παραολυμπιονίκης της κολύμβησης που έχει κερδίσει χρυσά μετάλλια στο ύπτιο σε Ευρωπαϊκό πρωτάθλημα, ασημένιο σε Παγκόσμιο πρωτάθλημα ενώ έχει και σημειώσει και πανευρωπαϊκό ρεκόρ στην κατηγορία S3 – 50m ελεύθερο.

Το 2021 η Αλεξάνδρα στους Παραολυμπιακούς Αγώνες του 2020 κέρδισε το χάλκινο μετάλλιο στα 50μ ύπτιο της κατηγορίας S4. Η Αλεξάνδρα τερμάτισε σε 49.63, πίσω από τις Κινέζες, Γιου Λιου– που σημείωσε παγκόσμιο ρεκόρ με 44.68- και Γιανφέι Ζου (48.42), και εξασφάλισε μια θέση στο βάθρο.

Αυτή είναι η μεγαλύτερη διάκριση της καριέρας της στον αθλητισμό αλλά στη ζωή της είναι άλλη. Στα 14 της χρόνια διαγνώστηκε με το σπάνιο αυτοάνοσο νόσημα Σύνδρομο του Δύσκαμπτου Ανθρώπου (Stiff Person Syndrome).

Η μεγαλύτερη νίκη στη ζωή της είναι ότι παλεύει για χρόνο με το σύνδρομο και κερδίζει. Δίνει καθημερινές μάχες, πάει κόντρα στη φύση, αλλά τα καταφέρνει.

Η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου με αφορμή την είδηση για την Σελίν Ντιόν μίλησε στο protothema.gr για την καθημερινότητα με το σύνδρομο και μας εξήγησε πώς τα έχει καταφέρει.

Η Παραολυμπιονίκης διαγνώστηκε με το σύνδρομο στα 14 της χρόνια κάτι που έχει συμβεί και με μια Βραζιλιάνα. «Συνήθως εμφανίζεται μετά από τα 40. Εμένα ήταν το baby Stiff Person Syndrome.

Όσο περνούν τα χρόνια γίνεται και πιο δύσκολο» μας λέει αρχικά η Αλεξάνδρα και εν συνεχεία μιλάει για τα συμπτώματα: «Τα συχνότερα είναι μούδιασμα, καψίματα και δυσκολία στο βάδισμα. Η πάθηση χτυπάει σε όλους τους μύες. Είναι νευροεξελιγκτική πάθηση.  Στη δική μου περίπτωση είναι μητοχονδριακό (από μητέρα προς παιδί).

Συνήθως χτυπάει στη μία πλευρά του σώματος. Εμένα με έχει επηρεάσει στη δεξιά πλευρά. Μέχρι να λάβεις αγωγή έχεις πολλά συμπτώματα. Συσπάσεις μυών στα πόδια, στον θώρακα, στην κοιλιά και έχεις και βλεφαρόπτωση».

Η Αλεξάνδρα μας λέει ότι είχε γίνει λάθος διάγνωση στην περίπτωση της και της δόθηκε κορτιζόνη, που δεν θα έπρεπε.

Δεν μπορεί να κάνει πολλά βήματα και μας εξηγεί τι ακριβώς συμβαίνει στο σώμα της: «Μετά τα 5-10 βήματα, σφίγγουν οι μύες και συσπώνται ανεξέλεγκτα. Κάνω ό,τι μπορώ για να μην ατονήσουν και οι πνεύμονές μου.

Σε μένα υπάρχει αιμάτωμα στη θωρακική μοίρα Θ7, αυτό μου προκαλεί τις συσπάσεις στο πάνω μέρος. Μπορώ να βαδίσω με νάρθηκες, αλλά χρησιμοποιώ αμαξίδιο. Εμένα με χτύπησε στους πνεύμονες. Χτυπάει πολύ εκεί. Από τα 40 μέχρι τα 60 είναι δύσκολο. Βοηθάει πολύ η γιόγκα και η πισίνα.

Δεν θέλει πίεση και ασκήσεις με βάρη. Η δική μου ζωή είναι γεμάτη δράση και άθληση. Πιστεύω ότι και η ζωή μιας τραγουδίστριας όπως η Σελίν Ντιόν θα είναι δύσκολη. Θα πρέπει να αλλάξει πολλά πράγματα στη ζωή της. Έχω μάθει να δίνω μάχες. Μαθαίνεις να ζεις. Υπάρχουν ώρες μέσα στην ημέρα που είσαι καλά και άλλες που δεν μπορείς να κουνηθείς».

Εν συνεχεία μας αναφέρει ότι υπάρχει θεραπεία με αφαίρεση πλάσματος, η οποία διαρκεί για πολλά χρόνια.

Τι είναι το «Σύνδρομο του Δύσκαμπτου Ανθρώπου»

Το «Σύνδρομο του Δύσκαμπτου Ανθρώπου» (Stiff Person Syndrome-SPS) είναι μια σπάνια νευρολογική διαταραχή με χαρακτηριστικά αυτοάνοσου νοσήματος. Το SPS χαρακτηρίζεται από κυμαινόμενη μυϊκή ακαμψία στον κορμό και τα άκρα και αυξημένη ευαισθησία σε ερεθίσματα όπως ο θόρυβος, το άγγιγμα και η συναισθηματική δυσφορία, τα οποία μπορούν να προκαλέσουν μυικούς σπασμούς. Οι καμπουριασμένες και δύσκαμπτες στάσεις είναι χαρακτηριστικές της διαταραχής.

Τα άτομα με SPS μπορεί να μην είναι σε θέση να περπατήσουν ή να μετακινηθούν ή ακόμα και φοβούνται να βγουν από το σπίτι επειδή οι θόρυβοι του δρόμου, όπως ο ήχος μιας κόρνας, μπορεί να προκαλέσουν σπασμούς και πτώσεις. Το SPS προσβάλλει διπλάσιο αριθμό γυναικών σε σχέση με τους άνδρες.

Συχνά συνδέεται με άλλα αυτοάνοσα νοσήματα, όπως ο διαβήτης, η θυρεοειδίτιδα, η λεύκη και η παθολογική αναιμία.

Αξίζει να σημειωθεί πως οι επιστήμονες δεν έχουν ακόμη κατανοήσει τι προκαλεί το SPS, αλλά η έρευνα δείχνει ότι είναι το αποτέλεσμα μιας αυτοάνοσης αντίδρασης στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό.

Πώς γίνεται η διάγνωση

Η διαταραχή συχνά διαγιγνώσκεται λανθασμένα ως νόσος του Πάρκινσον, σκλήρυνση κατά πλάκας, ινομυαλγία, ψυχοσωματική ασθένεια ή άγχος και φοβία.

Η οριστική διάγνωση μπορεί να γίνει με μια εξέταση αίματος που μετρά το επίπεδο των αντισωμάτων της αποκαρβοξυλάσης του γλουταμινικού οξέος (GAD) στο αίμα. Τα άτομα με SPS έχουν αυξημένα επίπεδα GAD, ενός αντισώματος που δρα εναντίον ενός ενζύμου που εμπλέκεται στη σύνθεση ενός σημαντικού νευροδιαβιβαστή στον εγκέφαλο.

Τα συμπτώματα διαφέρουν από άτομο σε άτομο

Η σοβαρότητα και η εξέλιξη του SPS μπορεί να διαφέρει από άτομο σε άτομο. Τα συμπτώματα αναπτύσσονται συνήθως σε διάστημα μηνών και μπορεί να παραμείνουν σταθερά για πολλά χρόνια ή να επιδεινωθούν αργά.

Σε ορισμένα άτομα, τα συμπτώματα μπορούν να σταθεροποιηθούν μέσω φαρμακευτικής αγωγής. Τα πάσχοντα άτομα θα πρέπει να μιλήσουν με τον γιατρό και την ιατρική τους ομάδα για τη συγκεκριμένη περίπτωση, τα συναφή συμπτώματα και τη συνολική πρόγνωση.

Η θεραπεία

Τα άτομα με SPS ανταποκρίνονται σε υψηλές δόσεις διαζεπάμης και σε διάφορα αντισπασμωδικά. Μια πρόσφατη μελέτη κατέδειξε την αποτελεσματικότητα της θεραπείας με ενδοφλέβια ανοσοσφαιρίνη (IVIg) στη μείωση της δυσκαμψίας και τη μείωση της ευαισθησίας στον θόρυβο, την αφή και το στρες σε άτομα με SPS.

Η θεραπεία με φάρμακα κατά του άγχους, μυοχαλαρωτικά, αντισπασμωδικά και αναλγητικά θα βελτιώσουν τα συμπτώματα του SPS, αλλά δεν θα θεραπεύσουν τη διαταραχή. Τα περισσότερα άτομα με SPS έχουν συχνές πτώσεις και επειδή δεν διαθέτουν τα φυσιολογικά αμυντικά αντανακλαστικά, οι τραυματισμοί μπορεί να είναι σοβαροί. Με την κατάλληλη θεραπεία, τα συμπτώματα συνήθως ελέγχονται καλά.